사진=MBC '궁민남편'

배우 권오중의 아들이 희귀병을 앓고 있어 병명이 관심이 쏠리고 있다.

3일 방송되고 9일 재방송된 MBC '궁민남편'에서는 권오중이 둘째에 대한 생각을 밝히는 모습이 그려졌다.

이날 방송에서 권오중은 "처음에는 아기를 안다 떨어질까 봐 안지도 못 했다"며 초보 아빠 시절을 회상했다. 이어 그는 "지금 애를 낳는다면 너무 잘해줄 것 같다"고 말했다.

권오중은 "사실 첫째 애가 많이 힘들게 해서 둘째를 낳기 겁이 났다. 왜냐하면 첫째 애가 병원을 많이 다녀서 아내랑 내가 너무 힘들었다"며 "둘째를 낳을 생각을 못했다"고 털어놨다.

권오중은 아들 권혁준 군이 희귀병을 앓고 있다. 권오중에 따르면 권혁준 군은 전세계에서 15명이, 국내에서는 1명만이 투병 중인 발달 장애를 앓고 있는 것으로 알려졌다.

실제 알려진 희귀 난치성 질환인 근육이완증이 아닌 발달장애이지만 그동안 잘못 알려지고 있는 상황이다.

2012년 권오중은 MBC ‘놀러와’에 출연해 "지금 아들이 중학교 1학년인데 5살 때 열이 나서 병원을 간 적이 있다. 피검사를 했는데 입원을 해야 한다고 하더라. 열감기니깐 입원을 하나보다라고 대수롭지 않게 생각을 했었다”고 당시를 회상했다. 이어 “촬영을 끝내고 다음 날 집에 갔더니 와이프랑 장모님이 울고 있었다. 결과가 나왔는데 90% 이상의 확률로 아이가 근육병이라고 나왔다”고 말했다.

근육이완증은 온 몸의 근육이 점차 약해지면서 사지마비를 동반하고 결국에는 호흡근육마저 마비돼 사망하게 되는 희귀 난치성 질환이다.

권오중은 “결과를 통보받고 죽고 싶은 심정밖에 없었다. 그래서 만약 우리 아이가 정상 판정이 된다면 제가 봉사활동을 하겠다고 항상 기도를 했다. 그런데 마지막 검사에서 정말 기적처럼 오진으로 판명됐다”고 전했다. 이후 다른 방송에도 출연한 그는 아들 혁준 군이 7살 시절 뇌에 문제가 있는 것이 확인되어 발달장애가 생겨 계속 아내와 함께 가정에 많은 시간을 투자했다고 밝혔다.

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